Retov sindrom je razvojni poremećaj koji karakterišu promene u oblasti psihomotornih funkcija (govor, motorika i držanje tela). Početak poremećaja je u prvoj i drugoj godini života, i javlja se isključivo kod devojčica. Ova bolest je progresivna i većina zahvaćenih ovim sindromom već u prvim godinama života gubi sposobnost samostalnog hoda, upotrebe ruku, a kasnije dolazi do krivljenja kičme i drugih deformiteta. Govor se razvija vrlo retko i u ograničenom obimu. Većina devojčica ima epilepsiju kao prateći poremećaj.
Iako su ova deca u potpunosti zavisna od pomoći ljudi koji se o njima brinu, ona su intelektualno u velikoj meri očuvana, radoznala i zainteresovana. Za njih je neophodno obezbediti, osim stalne nege, fizikalni tretman uz nadzor medicinskog osoblja, a potvrđena su pozitivna iskustva grupnog rada uz korišćenje hidroterapije, muzikoterapije, kao i raznih oblika radne terapije kojima se od njih može izvući maksimum koji su, shodno svojim sposobnostima, u stanju da pruže.
RETT udruženje Srbije je udruženje roditelja devojčica obolelih od Retovog sindroma; osnovano je decembra 1995. godine kao volonterska organizacija koja pomaže porodicama Ret - devojčica. Decembra 1996. godine organizovali smo seminar o Retovom sindromu za roditelje i stručnjake, u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije. Ovaj seminar, na kome je učestvovalo preko 150 pedijatara iz cele zemlje, omogućio je lakše dijagnostifikovanje ovog retkog sindroma, a roditeljima prvi put pružio opširne informacije i savete u vezi sa kompleksnim problemima koji prate ovu bolest. Jednonedeljni edukativno-terapijski program namenjen pre svega podršci porodici deteta bolesnog od Ret sindroma izveden je u banji Rusanda u Melencima septembra 1997. godine. U istoj banji organizovali smo oktobra 1998. godine i marta 2001. godine tronedeljne edukativno-terapijske programe sa po stotinak učesnika. Ovi programi imali su nekoliko segmenata i bili su usmereni na konkretan terapijski rad sa decom, formiranje individualnih edukativnih programa, podršku braći i sestrama, rad sa roditeljima, razmenu iskustava i informacija prikupljenih iz inostranstva, edukaciju mladih terapeuta koji su prvi put radili sa decom sa ovakvim problemima i na jačanje i razvijanje samog Udruženja.
U više navrata je vršena nabavka i distribucija pelena i lekova, kao i ortopedskih pomagala. Učestvovali smo u osnivanju evropskog udruženja za Ret sindrom i prisustvujemo godišnjim sastancima ovog udruženja. Sve ovo izvedeno je u saradnji sa humanitarnim organizacijama među kojima izdvajam Fond za otvoreno društvo, International Orthodox Christian Charities i Handicap International, mada smo imali uspešne kontakte i sa mnogim drugim organizacijama.
Ništa manje značajan je rad sa roditeljima koji se, osim prilikom pomenutih banjskih programa, odvijao mnogo puta i na specijalnim, u tu svrhu organizovanim sastancima. Uz učešće stručnjaka koji prate ovaj problem, a prate i naše devojčice, roditeljima se redovno prezentuju najnovija saznanja i rezultati istraživanja vezanih za Retov sindrom. Osim toga, u stalnim smo kontaktima sa ministarstvima i sekretarijatima sa kojima pokušavamo da ostvarimo pojedine segmente pravno-socijalne zaštite na koju naše devojčice polažu pravo.
Dnevni boravak za devojčice sa Rett sindromom, počeo je da se odvija od decembra 2003. godine u Centru za smeštaj i dnevni boravak dece i omladine ometene u razvoju u Šekspirovoj b.b. u Beogradu.